Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
Uutisia
-
-
Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa siitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.
-
-
Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) järjestää RAY:n tuella tuetun loman yhteistyössä Suomen Ehlers-Danlos Yhdistyksen kanssa. Loma järjestetään Kylpylähotelli Päiväkummussa Karjalohjalla 24.07.-29.07.2016 nimikkeellä Voimaa vertaisuudesta. Lomaa hakeakseen ei tarvitse olla Sedy ry:n jäsen.
-
-
Nyt on aika ilmoittautua vuoden 2015 päätapahtumaan!
Minisymposium Tampereella 14.11.2015 klo 14 - 17
-
-
Sedyn ensimmäinen vuosikalenteri on vihdoinkin totta! Malleina toimivat rohkeat Ehlers-Danlosia sairastavat jäsenemme! Julkaisupäivänä avataan myös kiertävä näyttely ,koska upeita kuvia tuli niin monta.