Kansainvälinen Harvinaisten sairauksien päivä 29.2.

Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa siitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä, tänä vuonna siis 29.2. Karkausvuonna aihetta päivän viettämiseen on tavanomaista enemmän.

Kampanjan iskulause "Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä" korostaa sitä, että harvinaissairaat, heidän läheisensä ja hoitoonsa osallistuvat ja kuka tahansa muukin voi osallistua siihen vaikuttamistyöhön, jolla harvinaissairaiden ääni saadaan kuulumaan entistä vahvemmin sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä kaikissa yhteiskunnan rakenteissa.