Meidän tavoitteemme
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry - Ehlers-Danlos förening i Finland eli SEDY on valtakunnallinen yhdistys, johon kuuluu noin 500 jäsentä. SEDYn tavoitteena on kerätä ja jakaa tietoa Ehlers-Danlosin syndroomista ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymistä sekä tarjota jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa. Vertaistapaamisia pyritään järjestämään laajasti eri puolilla Suomea sekä etäyhteyksillä. SEDYn vertaistukitapaamiset ovat avoimia myös muille kuin SEDYn jäsenille. SEDY on Invalidiliiton jäsenyhdistys.
Ehlers-Danlosin syndrooma jää edelleen ilman Käypä hoito -suositusta
7.6.2026
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry on syvästi pettynyt Lääkäriseura Duodecimin päätökseen olla käynnistämättä Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS) koskevan Käypä hoito -suosituksen laatimista. Yhdistys on…
hEDS ei ole toiminnallinen häiriö!
7.3.2026
Julkaisemme uudelleen 2.10.2023 julkaistun kannanoton. Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) on kollageenin rakennevirheestä johtuva harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus, ei…
Hypermobiilin Ehlers-Danlosin oireyhtymän tunnistaminen- opinnäytetyö
6.11.2025
Olemme olleet mukana luomassa opinnäytetyötä, jonka osana on luotu opas fysioterapeuteille helpottamaan hypermobiilin Ehlers-Danlosin oireyhtymän tunnistamista. Toivomme opinnäytetyönä luodusta…
EDS-seminaarin tallenteet
1.7.2025
SEDY yhteistyössä Reumaliiton ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa järjesti vuonna 2020 Ehlers-Danlos seminaarin. Seminaarin puheenvuorot voit katsoa tallenteilta.
Tervetuloa vEDS-webinaariin!
5.5.2025
Yhdistys jakaa kutsun tapahtumaan, tervetuloa mukaan! Olemme Alessandra, Claire ja Eva, eurooppalaiset verisuonten Ehlers-Danlosin oireyhtymän potilaiden puolestapuhujat ERN VASCERNissa, harvinaisten…
Tulevat tapahtumat
Liity jäseneksi
Yhdistyksen jäsenenä olet oikeutettu yhdistyksen jäsenetuihin ja tapahtumiin. Yhdistys käyttää jäsenmaksuista saadut tuotot toimintaan, jossa edistämme kaikkien EDS:ää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymiä sairastavien etua ja jaamme tietoa sairauksista. Yhdistys järjestää vertaistukitoimintaa, johon myös yhdistyksen ulkopuoliset ovat oikeutettuja osallistumaan.
Yhdistykseen voi liittyä myös kannatusjäseneksi.