Uutisia

Harvinaiset-verkoston kysely sairastuneille (1.4.2017)

Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.

Orton pron EDS ja elämänlaatu -tutkimuksen "väliaikatiedote" (16.3.2017)

Viimeisten tietojen syöttäminen on vielä kesken verrokkiryhmän kasvettua tutkimuspotilasryhmän kanssa samaan kokoon. Tutkimus saadaan loppuun luultavasti vuoden 2017 lopussa.

Uudet diagnosointikriteerit (16.3.2017)

Maaliskuussa 2017 julkaistiin The American Journal of Medical Genetics -lehdessä uudet luokittelukriteerit Ehlers-Danlosin oireyhtymälle sekä hypermobiliteettioireyhtymälle. Ylilliikkuvuusoireyhtymien jaotteluun on tehty suuri muutos luomalla uusi käsite yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (Hypermobility Spectrum Disorders, HSD), jonka toisessa päässä on oireeton yliliikkuvuus (ihminen, jolla yliliikkuvuutta nivelissä, mutta ei mitään muita oireita) ja toisessa päässä on EDS:n hypermobiili alamuoto (hEDS).

Hae Sedyn ja MTLH:n yhteistyössä järjestämää tuettua lomaa kesäksi! (16.2.2017)

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) järjestää RAY:n tuella tuetun loman yhteistyössä Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen kanssa. Loma järjestetään 12.6.-17.6.2017 Kuntoutuskeskus Kruunupuistossa Punkaharjulla nimikkeellä Voimaa vertaisuudesta.