Harvinaiset-verkoston kysely sairastuneille

Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.

Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma päättyy vuoden 2017 lopussa. Kansallisessa ohjelmassa korostetaan potilasjärjestöjen ja harvinaissairaiden roolia harvinaissairaiden palveluiden ja tukien suunnittelussa ja järjestämisessä. Harvinaiset-verkosto haluaa kyselyn avulla selvittää harvinaissairauksien yksiköihin kohdistuvia toiveita ja odotuksia. 

Vastauksia hyödynnetään harvinaissairauksien yksiköiden toiminnan kehittämisessä sekä mm. Harvinaiset-verkoston puheenvuoroissa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa toukokuussa.

Vastaukset pyydämme sunnuntaihin 23.4.2017 mennessä. Kyselyn täyttämiseen menee noin kymmenen minuuttia. Kaikki vastaukset käsitellään luottamuksellisesti ja esitetään yhteenvetoina, eivätkä yksittäisten henkilöiden kommentit ole tunnistettavissa.