Uutisia

Kasvatetaan EDS-tietoisuutta toukokuussa! (10.5.2016)

Toukokuussa vietetään kansainvälistä EDS Awareness -kuukautta eli tässä kuussa pyritään saamaan Ehlers-Danlosin syndroomalle paljon julkisuutta tietoisuuden kasvattamiseksi.

Kansainvälinen Harvinaisten sairauksien päivä 29.2. (29.2.2016)

Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa siitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.

Hae Voimaa vertaisuudesta -lomaa ensi kesäksi! (16.10.2015)

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) järjestää RAY:n tuella tuetun loman yhteistyössä Suomen Ehlers-Danlos Yhdistyksen kanssa. Loma järjestetään Kylpylähotelli Päiväkummussa Karjalohjalla 24.07.-29.07.2016 nimikkeellä Voimaa vertaisuudesta. Lomaa hakeakseen ei tarvitse olla Sedy ry:n jäsen.

Vuoden päätapahtuma jäsenille: Minisymposium Tampereella 14.11.2015 klo 14 (9.10.2015)

Nyt on aika ilmoittautua vuoden 2015 päätapahtumaan! Minisymposium Tampereella 14.11.2015 klo 14 - 17