Uutisia

Kevätkokouskutsu! (29.4.2017)

Sedyn sääntömääräinen kevätkokous lähestyy ja vielä on aikaa ilmoittautua osallistujaksi! Ohessa myös kokouksen esityslista.

Harvinaiset-verkoston kysely sairastuneille (1.4.2017)

Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.

Orton pron EDS ja elämänlaatu -tutkimuksen "väliaikatiedote" (16.3.2017)

Viimeisten tietojen syöttäminen on vielä kesken verrokkiryhmän kasvettua tutkimuspotilasryhmän kanssa samaan kokoon. Tutkimus saadaan loppuun luultavasti vuoden 2017 lopussa.

Uudet diagnosointikriteerit (16.3.2017)

Maaliskuussa 2017 julkaistiin The American Journal of Medical Genetics -lehdessä uudet luokittelukriteerit Ehlers-Danlosin oireyhtymälle sekä hypermobiliteettioireyhtymälle. Ylilliikkuvuusoireyhtymien jaotteluun on tehty suuri muutos luomalla uusi käsite yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (Hypermobility Spectrum Disorders, HSD), jonka toisessa päässä on oireeton yliliikkuvuus (ihminen, jolla yliliikkuvuutta nivelissä, mutta ei mitään muita oireita) ja toisessa päässä on EDS:n hypermobiili alamuoto (hEDS).