Säännöt

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys – Ehlers-Danlos Förening i Finland

1 § Yhdistyksen nimi ja kotipaikka

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys – Ehlers-Danlos Förening i Finland

kotipaikkana on Helsinki ja toimialueena koko maa. Yhdistyksen nimen lyhenteenä

käytetään suomenkielisestä nimestä johdettua sanaa Sedy. Kansainvälisissä

yhteyksissä voidaan käyttää englanninkielistä käännöstä The Finnish Association of

Ehlers-Danlos Syndrome. Yhdistys on suomenkielinen, mutta käyttää toiminnassaan myös ruotsin ja englannin kieltä.

2 § Tarkoitus ja toiminnan laatu

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Ehlers-Danlos -syndroomaa (EDS) sairastavien

henkilöiden ja heidän perheidensä tukena ja valvoa heidän etujaan sekä lisätä potilaiden, viranomaisten ja hoitavien tahojen tietoutta kyseessä olevasta oireyhtymästä.

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää potilaiden asianmukaisen diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuspalvelujen oikea-aikaista ja tarpeenmukaista toteutumista EDS:n ja sen liitännäissairauksien osalta. Tarkoituksena on myös toimia edellä mainitun oireyhtymän aiheuttamien fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten haittavaikutusten tutkimuksen edistämiseksi.

Yhdistys pyrkii edistämään ja kehittämään EDS:a sairastavien sosiaaliturvaa, muita

palveluja ja elinoloja sekä edistämään itsenäisen toiminnan sekä tasavertaisen työnteon ja osallistumisen edellytyksiä. Yhdistys valvoo EDS:a sairastavien yhteiskunnallisia etuja ja oikeuksia.

Yhdistys edustaa Suomen Ehlers-Danlos –potilasyhteisöä sekä Suomessa että muiden maiden vastaavien yhdistysten ja säätiöiden suuntaan, pyrkii verkottumaan näiden kanssa ja edistämään omalta osaltaan kansainvälistä yhteistyötä EDS:an liittyvän tietoisuuden edistämiseksi.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys pyrkii:

- keräämään ja välittämään ajantasaista, luotettavaa tietoa EDS:sta

- järjestämään tiedotus- ja koulutustilaisuuksia sekä välittämään oireyhtymää koskevaa kirjallisuutta ja muuta aineistoa

- järjestämään jäsenilleen virkistys- ja vertaistoimintaa

- antamaan neuvontaa ja vertaistukea oireyhtymää sairastavien erilaisissa kysymyksissä mm. verkkoyhteisöjen ja –palveluiden kautta

- opastamaan Ehlers-Danlos –potilaat yksilöllisesti sopivien, asianmukaisten tutkimus-, hoito- ja kuntoutuspalvelujen piiriin

- kehittämään yhteistyötä suoraan tai välillisesti EDS:a sairastavien henkilöiden kanssa tekemisissä olevien viranomaisten, järjestöjen ja säätiöiden kesken (kuten sairaalat, kuntoutuslaitokset, Kela, vammaisjärjestöt ja potilasyhdistykset)

Yhdistys voi toimintansa rahoittamiseksi jäsentensä suorittamien jäsenmaksujen lisäksi vastaanottaa avustuksia, lahjoituksia ja testamentteja sekä toimeenpanna asianomaisen luvan saatuaan arpajaisia, rahankeräyksiä ja maksullisia tilaisuuksia. Yhdistys voi harjoittaa toimintaansa liittyvää kustannustoimintaa sekä järjestää koulutusta ja kursseja.
 

3§ Jäsenet

 Yhdistyksen jäsenet ovat varsinaisia jäseniä, lapsijäseniä, kannattajajäseniä ja kunniajäseniä.

1.Varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä täysi-ikäinen tai kuluvana vuonna 18 vuotta täyttävä henkilö, joka haluaa edistää yhdistyksen tarkoituksen toteutumista ja sitoutuu noudattamaan yhdistyksen sääntöjä.

2.Lapsijäseneksi voidaan hyväksyä alaikäinen henkilö.

3.Kannattajajäseneksi voidaan hyväksyä oikeustoimikelpoinen yhteisö tai säätiö, joka haluaa tukea yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa.

4.Kunniajäseneksi yhdistys voi kutsua henkilön, joka on merkittävällä tavalla toiminut yhdistyksen hyväksi. Kunniajäsenen nimittämisestä päättää hallituksen esityksestä yhdistyksen kokous.

Varsinaisen jäsenen, lapsijäsenen ja kannattajajäsenen hyväksyy kirjallisesta hakemuksesta yhdistyksen hallitus. Kunniajäsenellä, kannattajajäsenellä sekä lapsijäsenellä on yhdistyksen kokouksissa läsnäolo- ja puheoikeus ilman äänioikeutta. Varsinaiset jäsenet, lapsijäsenet ja kannattajajäsenet maksavat yhdistyksen syyskokouksen vahvistaman jäsenmaksun. Kunniajäsenellä ei ole jäsenmaksuvelvoitetta.

Yhdistyksen hallituksella on valta vapauttaa jäsenmaksun suorittamisesta jäsen, joka esittää kirjallisessa hakemuksessa vähävaraisuuden, työttömyyden tai muun vastaavan erittäin painavan syyn hakemuksensa tueksi.

4§ Jäsenen eroaminen ja erottaminen

Jäsen voi erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti tai sähköpostilla yhdistyksen hallitukselle tai sen puheenjohtajalle taikka ilmoittamalla eroamisestaan yhdistyksen kokouksessa pöytäkirjaan merkittäväksi.

Hallitus voi katsoa jäsenen eronneeksi yhdistyksestä, jos hän on jättänyt erääntyneen jäsenmaksunsa muistutuksesta huolimatta maksamatta kyseisen kalenterivuoden loppuun mennessä.

Hallitus voi erottaa jäsenen yhdistyksestä vähintään 2/3 päätöksellä, jos jäsen

on jättänyt täyttämättä ne velvoitteet, joihin hän on yhdistykseen liittyessään sitoutunut

toimii yhdistyksen sääntöjen ja hengen vastaisesti, vastoin yhdistyksen tarkoitusta taikka rikkoo kokouksen päätöksiä tai / ja on aiheuttanut toiminnallaan yhdistyksessä tai sen ulkopuolella yhdistykselle huomattavaa vahinkoa.

Erotettu jäsen voi valittaa hallituksen päätöksestä kirjallisesti yhdistyksen kokoukselle, paitsi milloin erottamisen syynä on jäsenmaksun maksamatta jättäminen. Valitus on jätettävä hallitukselle 30 päivän kuluessa siitä, kun erotettu on saanut tiedon päätöksestä. Kun valitus tulee käsiteltäväksi yhdistyksen kokouksessa, on asiasta mainittava kokouskutsussa.

Eronnut tai erotettu jäsen ei ole oikeutettu saamaan takaisin maksamiaan jäsenmaksuja. Jos erotettu tai eronnut jäsen haluaa jälleen päästä yhdistyksen jäseneksi, on jäsenyyttä haettava yhdistyksen hallitukselta.

5 § Hallitus

Yhdistyksen asioita hoitaa ja sen lakimääräisenä edustajana toimii hallitus, joka valitaan yhdistyksen äänivaltaisista jäsenistä. Hallitukseen voidaan valita enintään yksi (1) yhdistyksen ulkopuolinen jäsen. Hallitukseen valitaan syyskokouksessa puheenjohtaja ja kahdesta viiteen (2-5) muuta varsinaista jäsentä sekä kahdesta viiteen (2-5) varajäsentä. Hallituksen jäsenistä enemmistöllä tulee olla EDS-diagnoosi. Hallituksen varsinaiset jäsenet ja varajäsenet, puheenjohtajaa lukuun ottamatta, valitaan kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Erovuorossa olevat jäsenet voidaan valita uudestaan.

Puheenjohtaja valitaan yhdistyksen syyskokouksissa. Puheenjohtajan toimikausi on yksi vuosi. Puheenjohtajan toimikausia voi olla peräkkäin korkeintaan kuusi (6).

Jos hallituksen jäsen haluaa erota tai hänet erotetaan luottamustoimestaan, toimikauden loppuajaksi tulee hänen tilalleen ensisijaisesti varajäsen tai valitaan uusi jäsen yhdistyksen kokouksessa. Jos puheenjohtaja eroaa tai erotetaan, valitaan uusi puheenjohtaja yhdistyksen kokouksessa. Uuden puheenjohtajan valintaan asti tehtävää hoitaa varapuheenjohtaja. Jos puheenjohtaja eroaa, hän eroaa samalla koko hallituksesta.

Hallituksen tehtävät

Hallituksen tehtävänä on johtaa yhdistyksen toimintaa toiminta-ajatuksen mukaisesti ja

- edustaa yhdistystä

- toimia huolellisesti yhdistyksen tarkoituksen toteuttamiseksi

- panna täytäntöön yhdistyksen kokousten päätökset

- hoitaa huolellisesti yhdistyksen taloutta ja omaisuutta sekä päättää yhdistyksen rahavarojen käytöstä ottaen huomioon sääntöjen määräykset sekä yhdistyksen kokousten ohjeet ja päätökset

- valita keskuudestaan kalenterivuodeksi kerrallaan varapuheenjohtaja. Varajäsentä ei voi valita varapuheenjohtajaksi. Hallituksen puheenjohtajan ollessa estynyt, hänen tehtäviään hoitaa varapuheenjohtaja.

- valita keskuudestaan tai ulkopuolelta muut tarvittavat toimihenkilöt. Hallitus voi kutsua avukseen toimikuntia, työryhmiä tai asiantuntijoita ja määrätä niiden tehtävät.

- ottaa ja erottaa tarpeelliseksi katsomansa toimihenkilöt, määrätä heidän tehtävänsä ja palvelusuhteen ehdot

- kutsua koolle yhdistyksen kevät-, syys- ja ylimääräiset kokoukset, valmistella ja antaa lausunnot niissä esitettävistä asioista

- huolehtia siitä, että yhdistyksen kirjanpito on lainmukainen ja varainhoito luotettavalla tavalla järjestetty

- laatia kalenterivuosittain tilinpäätös ja toimintakertomus sekä jättää ne toiminnantarkastajalle

- laatia syyskokoukselle toimintasuunnitelma ja talousarvio seuraavaa kalenterivuotta varten

- hyväksyy ja erottaa yhdistyksen jäsenet ja esittää yhdistyksen kokoukselle kunniajäsenet  

- pitää yhdistyksen jäsenluetteloa

Hallituksen kokoukset

Hallitus kokoontuu puheenjohtajan kutsusta, kun hän katsoo siihen olevan aihetta tai kun vähintään puolet hallituksen jäsenistä sitä vaatii. Mikäli puheenjohtaja ei vaatimusta noudata, kenellä tahansa hallituksen jäsenellä kahdella yhdessä on oikeus toimittaa kokouskutsu nimeltä mainittua asiaa varten.

Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen jäsenistä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna on läsnä. Äänestykset ratkaistaan yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa.

Varajäsenillä on läsnäolo ja puheoikeus hallituksen kokouksissa. Varajäsenten äänivalta hallituksen kokouksissa määräytyy sen mukaan, kuinka monta hallituksen jäsentä on estynyt kokouksesta. Varajäsenten keskinäinen äänivaltaisuusetusija ratkaistaan siten, että heidät asetetaan arvalla ratkaistavaan etusijajärjestykseen hallituksen kokouksessa. Hallituksen ulkopuolisilla toimihenkilöillä ja asiantuntijoilla on kokouksissa läsnäolo- ja puheoikeus, mutta ei äänivaltaa.

Hallituksen kokous voidaan pitää myös etäkokouksena.

6§ Yhdistyksen kokoukset
 

Yhdistyksen kokouksella on yhdistyksen ylin päätösvalta.

Yhdistys pitää kaksi (2) varsinaista kokousta, syys- ja kevätkokoukset. Syyskokous pidetään syys-marraskuun aikana ja kevätkokous maalis-toukokuun aikana hallituksen tarkemmin määrääminä aikoina. Ylimääräisiä kokouksia pidetään, jos hallitus tai yhdistyksen kokous katsoo sen tarpeelliseksi tai jos sitä kymmenesosa yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä nimetyn asian käsittelyä varten kirjallisesti hallitukselta vaatii. Kokous on kutsuttava koolle neljäntoista (14) vuorokauden kuluessa vaatimuksen esittämisestä.

Kokous päättää käytettävän äänestystavan. Asiaäänestyksessä käytetään yleensä avointa ja henkilö-vaaleissa salaista äänestystapaa. Henkilövaali toimitetaan salaisena vaalina, jos yksikin osallistujista niin vaatii. Asiaäänestyskin voidaan toimittaa salaisena vaalina, jos osallistujien enemmistö niin toivoo. Kokouksen päätökseksi tulee asiakysymyksissä mielipide, joka on saanut yli puolet annetuista äänistä. Vaaleissa tulevat valituksi eniten ääniä saaneet. Jos valittavana on vain yksi henkilö, valintaan tarvitaan kuitenkin yli puolet annetuista äänistä. Asioiden käsittelyssä äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan kanta ja vaaleissa arpa.

Yhdistyksen kokouksissa äänioikeus on varsinaisilla jäsenillä. Muilla jäsenillä on läsnäolo- sekä puheoikeus.

Kokoukset kutsuu koolle hallitus. Ilmoitus varsinaisen ja ylimääräisen kokouksen ajasta, paikasta sekä kokouksen asialistasta, on kirjallisesti lähetettävä neljätoista (14) vuorokautta ennen kokousta yhdistyksen jäsenistön tietoon. Kokouskutsu voidaan lähettää kirjeitse jäsenten yhdistykselle ilmoittamiin sähköpostiosoitteisiin. Mikäli jäsen ei ole ilmoittanut sähköpostiosoitettaan, kokouskutsu toimitetaan jäsenen yhdistykselle ilmoittamaan yhteystietoon.

Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa jonkin asian käsiteltäväksi yhdistyksen kokouksessa, hänen tulee tehdä siitä esitys hallitukselle kirjallisena kolmekymmentä (30) vuorokautta ennen kokousta. Hallituksen tulee tuoda aloite yhdistyksen kokoukseen käsiteltäväksi omalla lausunnollaan varustettuna.

Yhdistyksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen niin päättäessä myös reaaliaikaisen tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana. Etäosallistumis- mahdollisuudesta ja –tavasta on mainittava kokouskutsussa. Kokouskutsussa on lisäksi ilmoitettava, jos etäyhteyksin osallistuvan jäsenen puhe- tai äänivallan käyttäminen on rajoitettua.

Yhdistyksen jäsenet voivat käyttää äänioikeuttaan yhdistyksen kokouksessa asiamiehen välityksellä. Asiamiehen on oltava yhdistyksen varsinainen jäsen ja hänen on esitettävä päivätty valtakirja. Valtuutus koskee yhtä kokousta eikä valtakirjaa voi siirtää. Asiamiehellä voi olla vain yksi valtakirja.

7§ Yleiskokoukset

Kevätkokouksessa käsitellään seuraavat asiat:

1. Kokouksen avaus

2. Valitaan kokoukselle tarvittavat toimihenkilöt: puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa (kokous valitsee kokouksen toimihenkilöt keskuudestaan)

3. Todetaan kokouksen osanottajat

4. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus

5. Hyväksytään kokouksen työjärjestys

6. Esitetään hallituksen laatimat edellisen vuoden toimintaa koskeva toimintakertomus ja tilinpäätös

7. Esitetään toiminnantarkastajan lausunto edellisen vuoden toiminnasta

8. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä yhdistyksen hallitukselle ja muille vastuuvelvolliselle tai muista toimenpiteistä, joihin toimintakertomus tai tilinpäätös antavat aihetta

9. Päätetään muista kokouksen ¾ määräenemmistöllä kiireelliseksi toteamista asioista ottaen huomioon yhdistyslain 24 §:n määräykset

10. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat

11. Kokouksen päättäminen

Syyskokouksessa käsitellään seuraavat asiat:

1. Kokouksen avaus

2. Valitaan kokoukselle tarvittavat toimihenkilöt: puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa (kokous valitsee kokouksen toimihenkilöt keskuudestaan)

3. Todetaan kokouksen osanottajat

4. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus

5. Hyväksytään kokouksen työjärjestys

6. Hyväksytään seuraavan vuoden toimintasuunnitelma ja talousarvio

7. Päätetään jäsenmaksun määrästä seuraavalle vuodelle

8. Valitaan hallituksen varsinaiset ja varajäsenet erovuoroisten tilalle vuosittain sekä valitaan hallituksen puheenjohtaja joka vuosi. Hallituksen puheenjohtaja toimii myös yhdistyksen puheenjohtajana.

9. Valitaan yksi toiminnantarkastaja ja yksi varatoiminnantarkasta

10. Päätetään muista kokouksen ¾ määräenemmistöllä kiireelliseksi toteamista asioista ottaen huomioon yhdistyslain 24 §:n määräykset

11. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat

12. Kokouksen päättäminen

8§ Yhdistyksen nimen kirjoittaminen

Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja, varapuheenjohtaja tai rahastonhoitaja, kaksi yhdessä tai hallituksen määräämä henkilö yksin.

 9§ Tilikausi ja tilintarkastus

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja

hallituksen vuosikertomus on annettava toiminnantarkastajalle viimeistään kuukautta ennen vuosikokousta. Toiminnantarkastajan tulee antaa kirjallinen lausuntonsa ennen vuosikokousta hallitukselle.

10 § Sääntöjen muuttaminen ja yhdistyksen purkaminen

Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta.

Yhdistyksen purkautuessa käytetään yhdistyksen varat yhdistyksen tarkoituksen

edistämiseen purkamisesta päättävän kokouksen määräämällä tavalla. Yhdistyksen

purkautuessa sen varat ja omaisuus on luovutettava yhdistyksen viimeisen kokouksen päätöksen mukaisesti Suomessa toimivalle rekisteröidylle yhdistykselle, joka toimii samojen päämäärien hyväksi, joita yhdistys on edustanut.

11§ Jäsenoikeuksien säilyminen

Näillä säännöillä ei ole takautuvaa vaikutusta jäsenen vahingoksi, vaan saavutetut jäsenoikeudet säilyvät.