Historia
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys on perustettu edustamaan kaikkia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavia ja vastaamaan vertaistuen puutteeseen.
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry on perustettu 26.10.2011 Helsingissä.
SEDY sai alkunsa muutaman EDS:sää sairastavan henkilön unelmasta perustaa oma yhdistys, joka kokoaa ja välittää tietoa sekä saattaa ihmisiä yhteen. Ennen yhdistyksen perustamista muihin samaa sairastaviin oli saattanut tutustua vain onnekkaiden sattumusten kautta. Joskus saattoi kuntoutuksessa tai netin keskustelupalstalla törmätä kaltaiseensa mutta vuosikymmenten ajan moni luuli olevansa ainoa erikoisten oireidensa tai diagnoosinsa kanssa. Sosiaalinen media mahdollisti samaa sairastavien löytymisen huomattavasti helpommin sekä mahdollisti EDS:sää sairastavien vertaistuen toistensa kanssa. Vuonna 2011 oli Facebook-ryhmään löytynyt noin 50 ihmistä ja keskusteltiin yhdistyksen perustamisesta.
Puoli vuotta myöhemmin perustajaporukka tapasi ensimmäistä kertaa toisensa Reumaliiton tiloissa Helsingin kantakaupungissa, ja perustusasiakirja allekirjoitettiin kahdeksan naisen voimin. Alussa SEDY liittyi kahteen suureen kattojärjestöön, jotka olivat Invalidiliitto ry ja Suomen Reumaliitto. Vuosien kuluessa kotipesäksi valikoitui yhdistyksen tavoitteita paremmin palveleva Invalidiliitto. SEDY oli ensimmäisiä valtakunnallisia yhdistyksiä, joiden sääntöihin kirjattiin mahdollisuus etäkokoustamiseen ja täysivaltaiseen toimintaan etäyhteyksillä. Se oli siihen aikaan edistyksellistä ja meidän piireissä lähes välttämätön seikka, sillä matkustaminen yhdistyksen kokouksiin ei olisi monelta onnistunut.
SEDYllä on toimintavuosien aikana ollut viisi eri puheenjohtajaa. Aktiivisia vapaaehtoisia on ollut kymmeniä, ellei satoja, ja pienin askelin ollaan saatu toimintaa lisättyä yhdistystoimijoiden jaksamisen ja osaamisen rajoissa. SEDYlle on kouluttautunut useita vertaistukihenkilöitä niin Invalidiliiton, Harson kuin OLKA-toiminnan kautta. Kotisivuja ja somekanavia päivitetään aktiivisesti, sekä ulkomaista materiaalia käännetään suomeksi ja ruotsiksi. Hallitus toimii toimeen pitävänä tahona päättäen SEDYn toiminnan suuntaviivat. Tapahtumien järjestämiseen, yhdistyksen tiedotukseen ja markkinointiin ja yhteydenottoihin vastaamiseen tarvitaan suuri määrä aktiivisia toimijoita.
SEDYn ensimmäisen toimintavuoden aikana yhdistykseen löysi 135 henkilöjäsentä. SEDY onnistui kymmenessä vuodessa kolminkertaistamaan jäsenistönsä, kun vuonna 2021 yhdistyksessä oli noin 400 henkilöjäsentä. SEDY on toimintavuosiensa aikana teettänyt Reumaliiton kanssa yhteistyössä kaksi versiota EDS-ensiapukortteja. Järjestänyt useita erilaisia seminaareja ja valtakunnallisia vertaistapaamisia. SEDYllä on historiansa aikana ollut vertaistukiryhmiä ympäri Suomen, erilaisille kohderyhmille sekä verkossa.
SEDY on ollut todella aktiivinen toimija ja monessa mukana pieneksi yhdistykseksi. Vapaaehtoisten toimijoiden omat toimintakyvyn haasteet ovat vaikuttaneet toiminnan aktiivisuuteen ja jatkuvuuteen.