Harvinaiskenttä
Suomalainen harvinaissairauksien yhdistyskenttä on laajentunut vuosikymmenen aikana merkittävästi, mikä on tehnyt siitä hankalan ymmärtää. Kohtaamme yhdistyksessä usein kysymyksiä harvinaiskentän yhdistysten ja järjestöjen asemasta sekä meidän asemasta harvinaiskentällä. Toivottavasti tämä sivu tarjoaa vastaukset useimpiin kysymyksiin.
Jos harvinaiskenttää katsotaan laajimmmasta toimijasta suppeampaan, alkaa se ERN-keskuksista ja EURORDIS-järjestöstä. Näiden jälkeen ovat kattojärjestöt, kuten Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry. Tämän jälkeen on suurien yhdistysten harvinaistoiminta, kuten Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio, Invalidiliiton Harvinaistoiminta ja Reumaliiton Harvinaiset. Näiden suurien yhdistysten jäsenyhdistykset ovat seuraava porras harvinaiskentällä. Myös SEDY kuuluu tähän portaaseen.
ERN- Eurooppalaiset osaamiskeskukset
Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) ovat rajojen yli toimivia verkostoja, jotka yhdistävät eurooppalaisia sairaaloiden osaamiskeskuksia ja osaamista. Pyrkimyksenä on puuttua harvinaisiin, esiintyvyydeltään alhaisiin ja monitekijäisiin sairauksiin sekä sairauksiin, joiden hoito vaatii pitkälle erikoistunutta terveydenhuoltoa.
Osaamisverkostojen avulla eurooppalaiset asiantuntijat voivat keskustella harvinaisia, esiintyvyydeltään alhaisia ja monitekijäisiä sairauksia potevista potilaista ja esittää näkemyksiä sopivimmista diagnooseista ja parhaasta saatavilla olevasta hoidosta.
Kansainvälinen EURORDIS on 74 maan laajuinen harvinaisten sairauksien järjestö. EURORDIS ajaa Euroopan päättäjätasolla harvinaissairauden asioita ja vaatii uutta harvinaissairauksien strategiaa.
Harvinaiset-verkostoon kuuluu 19 sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöä, mukaan lukien Invalidiliitto ja Suomen Reumaliitto.
HARSO ry on harvinaissairauksien ja -vammaisten potilasyhdistysten kattojärjestö, johon kuuluu 28 jäsenyhdistystä.
Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio on suunnattu ensisijaisesti perheille, joissa lapsella on harvinainen diagnoosi tai epäily harvinaisesta diagnoosista, johon liittyy kehitysvamma tai vastaavaa tuen tarvetta.
Invalidiliiton harvinaistoimintaan kuuluvat vain jäsenyhdistysten harvinaiset. Invalidiliiton harvinaistoiminta on kaikille avointa ja maksutonta, eikä ole pakko olla minkään jäsenyhdistyksen jäsen osallistuakseen.
Reumaliiton Harvinaisiin kuuluvat kaikki jäsenyhdistyksiin kuuluvat harvinaiset. Reumaliitolla on postituslista Harvinaiset, johon pääsee mukaan kuka vain. Reumaliiton harvinaistoiminta on maksutonta.
Folkhälsan tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyen. Ruotsinkieliset palvelut on tarkoitettu itse sairastuneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille.
Me, Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, olemme HARSOn ry:n ja Invalidiliiton jäsenyhdistys ja teemme heidän kanssaan yhteistyötä. Jäsenyys oikeuttaa jäsenemme kaikkeen HARSOn ja Invalidiliiton toimintaan, etuihin ja tietoon.
Teemme yhteistyötä Reumaliiton kanssa, vaikka emme ole enää Reumaliiton jäsenyhdistys. Olemme Reumaliiton kanssa tehneet EDS-ensiapukortit, jonka tilaaminen onnistuu sekä meidän että Reumaliiton kautta.
