Yhdistys

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys  ry - Ehlers-Danlos förening i Finland eli Sedy on valtakunnallinen yhdistys, johon kuuluu yli 300 jäsentä. Sedyn tavoitteena on kerätä ja jakaa tietoa sairaudesta sekä tarjota jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa. Vertaistapaamisia pyritään järjestämään laajasti eri puolilla Suomea ja ne ovat avoimia myös muille kuin Sedyn jäsenille. Sedy on taipaleensa aikana kerännyt aktiivisen joukon toimijoita ja yhdistyksen toiminta kasvaa koko ajan. Sedy on Invalidiliiton jäsenyhdistys.