Tietoa meistä
Yhdistyksen toiminta
Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Ehlers-Danlosin oireyhtymää (EDS) sekä yliliikkuvuuskirjon oireyhtymiä sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä tukena ja valvoa heidän etujaan kattojärjestönsä, Invalidiliiton, avulla sekä lisätä potilaiden, viranomaisten ja hoitavien tahojen tietoutta kyseessä olevista oireyhtymistä.
Yhdistyksen tarkoituksena on edistää potilaiden asianmukaisen diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuspalvelujen oikea-aikaista ja tarpeenmukaista toteutumista EDS:n, HSD:n ja sen liitännäissairauksien osalta. Tarkoituksena on myös toimia edellä mainitun oireyhtymän aiheuttamien fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten haittavaikutusten tutkimuksen edistämiseksi.
Yhdistys pyrkii edistämään ja kehittämään EDS:ää ja HSD:tä sairastavien sosiaaliturvaa, muita palveluja ja elinoloja sekä edistämään itsenäisen toiminnan sekä tasavertaisen työnteon ja osallistumisen edellytyksiä. Yhdistys valvoo EDS:ää ja HSD:tä sairastavien yhteiskunnallisia etuja ja oikeuksia.
Yhdistys edustaa Suomen Ehlers-Danlos ja yliliikkuvuuskirjon -potilasyhteisöä sekä Suomessa että muiden maiden vastaavien yhdistysten ja säätiöiden suuntaan, pyrkii verkostoitumaan näiden kanssa ja edistämään omalta osaltaan kansainvälistä yhteistyötä EDS:ään ja yliliikkuvuuskirjoon liittyvän tietoisuuden edistämiseksi.
Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys pyrkii:
- keräämään ja välittämään ajantasaista, luotettavaa tietoa EDS:stä ja HSD:stä
- järjestämään tiedotus- ja koulutustilaisuuksia sekä välittämään oireyhtymiä koskevaa kirjallisuutta ja muuta aineistoa
- järjestämään jäsenilleen virkistys- ja vertaistoimintaa
- antamaan neuvontaa ja vertaistukea oireyhtymiä sairastavien erilaisissa kysymyksissä mm. verkkoyhteisöjen ja –palveluiden kautta
- opastamaan yliliikkuvuukirjon ja Ehlers-Danlos-potilaat yksilöllisesti sopivien, asianmukaisten tutkimus-, hoito- ja kuntoutuspalvelujen piiriin
- kehittämään yhteistyötä suoraan tai välillisesti EDS:ää ja HSD:tä sairastavien henkilöiden kanssa tekemisissä olevien viranomaisten, järjestöjen ja säätiöiden kesken (kuten sairaalat, kuntoutuslaitokset, Kela, vammaisjärjestöt ja potilasyhdistykset)
Yhdistyksen kunniajäsenet
SEDY on nimennyt kunniajäsenekseen kolme lääkäriä, jotka ovat ansioituneet Ehlers-Danlosin oireyhtymän diagnostiikassa ja/tai hoidossa ja toimineet potilasta tukevalla tavalla.
Kunniajäseniksi nimetyt lääkärit ovat
LL, fysiatrian erikoislääkäri Harri Hämäläinen
dosentti, lastentautien ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Ilkka Kaitila
sekä
LL, yleislääketieteen ja fysiatrian erikoislääkäri Seppo Villanen.