Kysymyksiä ja vastauksia

Olemme keränneet tähän sivuun yleisimpiä kysymyksiä, jotka ovat meille yhteydenottolomakkeen kautta tulleet sekä vastaukset näihin kysymyksiin.

Mihin kannattaa olla yhteydessä saadakseen diagnoosin tai hoitoa HSD:hen?

- Paras HSD-osaaminen löytyy fysiatrian poliklinikoilta. Lähetteen fysiatrian poliklinikalle voit saada terveyskeskuksesta. Mikäli olet suuntaamassa yksityiselle puolelle, paras EDS/HSD osaaminen löytyy Helsingin Ortonista.

Mistä voin saada apuvälineitä?

- Apuvälineitä on saatavilla noutamalla oman alueesi apuvälinekeskuksesta. Apuvälinekeskuksesta voit saada esimerkiksi rollaattorin, pyörätuolin, suihkujakkaran sekä muita suurempia apuvälineitä. Pienapuvälineitä voit saada toimintaterapeutilta. Toimintaterapiaan voit saada lähetteen terveyskeskuksesta. Erilaisia niveltukia voit saada toimintaterapeutin tai fysioterapeutin kautta, jotkut vaativat lääkärin suosituksen. Niveltukien hankinta voi vaatia maksusitoumuksen hakemista. Erilaisia niveltukia voit ostaa myös itse.

Mitä Kelan tukia olen oikeutettu saamaan?

- Suomalaisessa sosiaalietuusjärjestelmässä on oikeudet etuuksiin sidottu sairausvakuutuslakiin, jonka vuoksi oikeus etuuksiin perustuu yksilölliseen toimintakykyyn eikä diagnooseihin. HSD:n osalta ongelmaksi usein aiheutuu, ettei tutkimuksissa ole löydöksiä, jotka selittäisivät toimintakyvyn heikkenemisen.

Miten HSD:tä voi hoitaa?

- Ikävä kyllä HSD:hen ei ole varsinaista hoitokeinoa, vaan hoito on oireenmukaista. Monet HSD-potilaat hyötyvät fysioterapiasta ja niveltuista. 

Sukulaisillani on HSD, voiko minullakin olla HSD?

- EDS on periytyvä geneettinen sidekudossairaus. EDS perinnöllisyydestä voit lukea tarkemmin Luokittelukriteerit-sivulla. Mikäli vanhemmallasi on EDS, on sinulla siis mahdollisuus olla EDS. Kaikki EDS-tapaukset eivät ole kuitenkaan perinnöllisiä, vaan EDS voi olla yksittäinen geenimuutos. Tässä tapauksessa on sama mahdollisuus että EDS periytyy seuraavalle sukupolvelle.

Myös HSD on periytyvä, joten on täysin mahdollista että HSD periytyy sukupolvelta toiselle.