Kysymyksiä ja vastauksia

Olemme keränneet tähän sivuun yleisimpiä kysymyksiä, jotka ovat meille yhteydenottolomakkeen kautta tulleet sekä vastaukset näihin kysymyksiin.

Mihin kannattaa olla yhteydessä saadakseen diagnoosin tai hoitoa EDS:ään?

- Paras EDS-osaaminen on yleensä fysiatrian poliklinikoilla tai fysiatreilla. Lähetteen fysiatrian poliklinikalle voit saada terveyskeskuksesta. Mikäli olet suuntaamassa yksityiselle puolelle, paras EDS osaaminen löytyy Helsingin Ortonista.

Mistä voin saada apuvälineitä?

- Apuvälineitä on saatavilla noutamalla oman alueesi apuvälinekeskuksesta. Apuvälinekeskuksesta voit saada esimerkiksi rollaattorin, pyörätuolin, suihkujakkaran sekä muita suurempia apuvälineitä. Pienapuvälineitä voit saada toimintaterapeutilta. Toimintaterapiaan voit saada lähetteen terveyskeskuksesta. Erilaisia niveltukia voit saada toimintaterapeutin tai fysioterapeutin kautta, jotkut vaativat lääkärin suosituksen. Niveltukien hankinta voi vaatia maksusitoumuksen hakemista. Erilaisia niveltukia voit ostaa myös itse.

Mitä Kelan tukia olen oikeutettu saamaan?

- Suomalaisessa sosiaalietuusjärjestelmässä on oikeudet etuuksiin sidottu sairausvakuutuslakiin, jonka vuoksi oikeus etuuksiin perustuu yksilölliseen toimintakykyyn eikä diagnooseihin. EDS:n osalta ongelmaksi usein aiheutuu ettei tutkimuksissa ole löydöksiä jotka selittäisivät toimintakyvyn heikkenemisen.

Miten EDS:ää voi hoitaa?

- Ikävä kyllä EDS:ään ei ole varsinaista hoitokeinoa, vaan hoito on oireenmukaista. Monet EDS-potilaat hyötyvät fysioterapiasta ja niveltuista. EDS-potilaiden lääkehoito voi olla haastavaa, mutta jotkut tarvitsevat säännöllisen kivunhoidon. Myös erilaiset EDS:n aiheuttamat liitännäissairaudet vaativat oman hoitonsa.

Sukulaisillani on EDS, voiko minullakin olla EDS?

- Kyllä, EDS on periytyvä geneettinen sidekudossairaus. EDS perinnöllisyydestä voit lukea tarkemmin Luokittelukriteerit-sivulla. Mikäli vanhemmallasi on EDS, on sinulla siis mahdollisuus olla EDS. Kaikki EDS-tapaukset eivät ole kuitenkaan perinnöllisiä, vaan EDS voi olla yksittäinen geenimuutos. Tässä tapauksessa on sama mahdollisuus, että EDS periytyy seuraavalle sukupolvelle.