Vammaisfoorumin lausunto EDS ja ME/CFS -diagnoosien poistamiseksi toiminnalliset häiriöt -luokittelusta

Vammaisfoorumi ry on 29 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö, jonka tarkoituksena on edistää vammaisten ihmisten tasa-arvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia yhteiskunnassa.

Vammaisfoorumi on 2.3.2020 julkaissut lausunnon EDS- ja ME/CFS -diagnoosien poistamiseksi toiminnalliset häiriöt -luokittelusta.

”Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Kollageeni on yksi sidekudoksen proteiineista. Virheellisestä kollageenista johtuvat sidekudosmuutokset aiheuttavat lukuisia oireita, kuten nivelten yliliikkuvuutta, luksaatioita, subluksaatioita, sidekudosten haurautta, kroonista kipua, lihasten heikkoa rasituksen sietoa ja nopeaa väsymistä. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu. Oirekuva vaihtelee joillakin potilailla jopa tunneittain ja päivittäin ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. EDS on parantumaton sairaus, jonka eteneminen on yksilöllistä ja riippuu siitä, kuinka paljon vahinkoa viallinen kollageeni elimistössä aiheuttaa. Oireyhtymän oireita ja potilaan toimintakykyä voidaan pyrkiä hoitamaan ja lievittämään mm. yksilöllisellä fysioterapialla, lääkityksellä ja yksilöllisillä apuvälineillä. EDS ei ole toiminnallinen häiriö, vaan se on oireyhtymä, jonka lukuisat oireet juontavat alkunsa virheellisestä kollageenista. Siitä löytyy Pub Med -haulla yli 500 tieteellistä artikkelia.”

”Vammaisfoorumi vaatii, että EDS ja ME/CFS poistetaan toiminnalliset häiriöt -luokittelusta. Näiden sairauksien hoidossa tulee noudattaa lääketieteellisesti perusteltua, näyttöön pohjautuvaa hyvää hoitokäytäntöä. Lisäksi edellytämme, että henkilöitä, joilla on EDS tai ME/CFS, kohdellaan yhdenvertaisesti muiden kansalaisten kanssa heidän hakiessaan sosiaali- ja terveyspalveluja, sosiaaliturvaa ja kuntoutusta. Sairauksista johtuvat toimintakyvyn rajoitteet ja tuen tarve tulee huomioida yksilöllisesti.”