Haastattelututkimus hEDS lasten perheille
15.10.2019
|
Opinnäytetyö hEDS nuorten kuntoutuksen motivoinnista Hyvä hEDS lapsen tai nuoren vanhempi! Olemme viimeisen vuoden sairaanhoitajaopiskelijoita Xamk-ammattikorkeakoulusta. Teemme opinnäytetyötä Hypermobiilista Ehlers-Danos syndroomasta, eritoten lasten ja nuorten kuntoutukseen motivoinnista. Teemme yhteistyötä Suomen Ehlers-Danlos yhdistyksen kanssa. Ohjaajanamme toimii lehtori Sari Engelhardt. Tutkimusten mukaan kuntoutus saattaa huomattavasti vähentää hEDS oireita, mutta useat perheet kohtaavat haasteita lasten ja nuorten kuntoutukseen sitoutumisessa. Motivaatio ja tukeminen on kuntoutusprosessin aikana tärkeää. Ihmisen motivoiduttua käyttäytyminen muuttuu ja hän pystyy toimimaan tehokkaasti päämääränsä saavuttamiseksi. On todettu, että mm. vanhempien motivaatio lisää hEDS lasten ja nuorten kuntoutukseen sitoutumista. Työmme tarkoituksena on kartoittaa, että mitä keinoja perheillä on kuntoutukseen motivoinnissa ja mitä motivoitumisen haasteita perheet kohtaavat. Tavoitteenamme on tutkimuksemme kautta löytää hEDS lapsille ja nuorille keinoja kuntoutukseen motivoitumiseen. Tavoitteenamme olisi suorittaa haastattelut lokakuun aikana . Haastattelun muodosta voidaan sopia haastateltavan kanssa yhdessä. Se voidaan käydä esimerkiksi puheluna, videopuheluna whatsapin avulla tai joko facetimen tai skypen välityksellä. Haastattelut tullaan nauhoittamaan ja hävitetään asianmukaisesti analysoituamme aineiston. Etsimme tutkimukseemme mukaan vapaaehtoisia hEDS perheitä. Suoritamme tutkimustamme kaikkien eettisten periaatteiden mukaan ja niitä noudattaen. Pyrimme myös arvioimaan työtämme kaikkia arvoja sekä normeja noudattaen, joita tämän kaltaiselle tutkimukselle on asetettu. Tärkeimpänä lähtökohtana pidämme rehellistä ja kunnioittavaa lähestymistä haastateltaviin ihmisiin sekä varjelemme heidän yksityisyyttään. Mikäli olisitte halukkaita osallistumaan tutkimukseemme ja haastatteluun perheenne kanssa, pyydämme teitä ottamaan yhteyttä alla olevien sähköpostien välityksellä. Tutkimukseen osallistuville vapaaehtoisille annamme allekirjoitettavaksi suostumuslomakkeen.
|