Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

EDS 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. EDS tunnetaan tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto lisäksi ihon venyvyydestä. Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu.

Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Näiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan vuoden 1997 Villefranchen kriteeristöön. Uudet kriteerit on koottu 18 tieteellisestä tutkimusartikkelista, jotka on julkaistu The American Journal of Medical Geneticsissä maaliskuussa 2017. Sedy on suomentanut osan näistä kriteereistä ja julkaistuista uusista luokitteluista. Lue enemmän.

Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) on kollageenin rakennevirheestä johtuva harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus, ei toiminnallinen häiriö. Sitä ei tule hoitaa toiminnallisena häiriönä.
Kannanotto

Artikkeli: Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan

HOITO JA KUNTOUTUS

Tämä artikkeli on tarkoitettu EDS:ää ja HSD:tä sairastaville sekä
annettavaksi terveydenhuollon ammattilaisille.

Kuntoutus_artikkeli.pdf

 

EDS-seminaari 2020 tallenteet

Seminaarin luennot on nyt katsottavissa tallenteina.

Lisätietoa EDS seminaari 2020

 

Liity Sedyn jäseneksi

Toivotamme tervetulleeksi kaikki henkilöt, joilla on halu ja tarve edistää vakavia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavien asioita. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q79.6 ja HSD/HMS M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään. 

Liity Sedyn jäseneksi

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia puheenjohtajalle osoitteeseen pj@sedy.fi

​Tutustu yhdistyksen toimintaan

Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin

Aika: 21.9.2024 klo 11:30 - 16:00

Paikka: Tampere, Scandic Station

 

Hei vertainen,
Haluamme toivottaa sinut tervetulleeksi Suomen Ehlers-Danlos yhdistyksen valtakunnalliseen
vertaistukitapaamiseen 21.9.2024 Scandic Station hotellilla, Tampereella klo 11.30–16.00. 
Osallistumismaksu on 20e ja avustajilta 10e. Maksut tarkistetaan ja suoritetaan SEDYn
tilinumeroon FI42 4108 0010 3472 95.  
Huomioithan, että kaikille avoin vertaistukitapaaminen alkaa klo 11.30 lounaalla. Lounas sisältyy osanottomaksuun.
Teemaksi valikoitui kipu ja sen hoitaminen sekä vertaistuen tärkeys.  
Tilaisuudessa on luennoimassa mm. Tage Orenius Ortonista.  
Olemme luoneet ilmoittautumista varten tämän Forms lomakkeen. Ilmoittautuminen on sitova. Ja myös avustajien tulee täyttää lomake erikseen.  
Tapahtumaan mahtuu vain rajoitettu määrä osallistujia ja paikat jaetaan
ilmoittautumisjärjestyksessä. 
Linkki lomakkeeseen löytyy tästä: https://bit.ly/Valtakunnallinentpaaminen  
Alustava ohjelmarunko:

Valtakunnallinen vertaistukitapaaminen
Ohjelmarunko
Aloitus klo 11.30–13.00 Lounas

13–14.00 Tage Oreniuksen luento kivusta
14–14.30 Vapaata seurustelua
n.14.30–15.00 Iltapäiväkahvi/tee, makea ja suolainen
15.00–16.00 Luento ja tilaa kysymyksille

Lopetus 16.00 Kotia kohti

Sisältö saattaa vielä elää, mutta on suuntaa antava.

  
Kutsu samana päivänä olevaan klo 10 alkavaan yhdistyksen syyskokoukseen lähetetään erikseen.
Päivän ohjelma jatkuu vertaistukitapaamisen merkeissä aina klo 16.00 saakka. 
 
Lisätietoja saat tarvittaessa laittamalla sähköpostia 
sofia.valkonen@sedy.fi  
soile.salmenoja@sedy.fi

 

 

 

Facebook-sivun näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.